ちづ子へのエール住民とともに(質問のエピソードと会議録など)
活動日誌

全国脊髄小脳変異性・多系統萎縮症友の会の厚労省申し入れに同席

21日、全国SCD・MSA友の会(脊髄小脳変異性・多系統萎縮症友の会)の厚労省申し入れに同席。立民の早稲田ゆき衆議院議員とご一緒に。患者の皆さんは新薬を一日も早くと願う。「去年できたことが今年はできない。思うように動けず気持ち萎える。エビデンスがしっかりしていなくても試したい」と。痛いほどわかるが。

SCD・MSA友の会の皆様が厚労省に申入れ

SCD・MSA友の会申し入れ。厚労省の吉田易範課長は、ロバチレリンの2つのテストで明確な結果出なかった。PMDAと何らかの追加策を相談したいと。国際医療福祉大学の辻章次教授は、併合解析による有意な改善を説いた新潟医療福祉大学の西澤正豊学長らの原著論文を説明、政策的な研究が必要と訴えました。

申し入れでご挨拶をする高橋ちづ子

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