脳脊髄液減少症の治療法確立と患者への保険適用の早期実現を求める＝2010年11月12日、衆院厚生労働委員会
「要するに、死ななきゃいいんだろう？こんなことを厚労省が言うのか！」―2010年11月12日厚労委員会。脳脊髄液減少症は、交通事故や落下事故等による強い衝撃で脳脊髄液が漏れ、さまざまな症状に襲われる疾病で、潜在的な患者は数十万人ともいわれています。治療法としてブラッドパッチ療法がありますが、公的医療保険が使えない高額な自由診療です。私も何度も質問しましたが、赤嶺政賢議員が最初にとりあげました。
生活保護世帯は保険医療しか使えません。また、生保世帯が自力で治療を受けると「そんな金があるなら」と、保護は打ち切られてしまいます。生活保護でも「特別基準」をクリアすれば医療扶助が受けられますが、他に代替療法もなく、生命の維持に直接関係ある場合のみ。脳脊髄液減少症の場合は、痛み止め飲んで安静にしておれ、というだけ。死にはしないだろう、というのが厚労省の言い分。治療すれば社会に復帰できる人もいるのに。逆に悲観して自ら命を絶った人もたくさんいるのに！ そうして冒頭の質問になったのです。あまりに理不尽で許せない、という思いが今もふつふつとわいてきます。
あれから5年。患者団体の粘り強い運動もあり、今回の診療報酬改定で保険適用になる方向になったと、お礼の電話が来ました。また一つ、穴をあけることができた。皆さんとともに。
※しんぶん赤旗2016年1月16日付「北海道・東北のページ」のコラムです。
