「あり地獄に引き込まれるような『疲労』と38年間たたかってきました」と、小西恵子さん。それは「邪悪」で、「発熱、不眠、過眠」にもなる。1人暮らしですが、自宅で透析もしていると！小西さんが「慢性疲労症候群」と診断されたのは15年前のことです。
指定難病でもなく厚生労働省の診断基準がないために、患者たちは怠けていると思われるなど、差別や偏見、医療機関のたらい回しに苦しんできました。
27日、ＣＦＳ支援ネット（石川真紀代表）など4団体による厚労省要請に同席しました。真紀さんは青森市から月2回、大阪まで治療に通っています。肉体的にも経済的にも大変ですが、専門医がいないからです。
専門外来は全国10カ所程度。その医師が退職していくと本当に頼る医師がいなくなるという、切迫した危機感をもっての交渉でした。
青森の自民・津島衆院議員をはじめ、立民からも尾辻、川田衆参議員が参加。指定難病になっておらず、治りたい一心の患者さんたちは、高額な自由診療や民間療法に振り回されてもいます。
「情報をしっかり発信する」という厚労省に、思わず「どんな情報？」と聞きました。「確かに今は薄いけど…」。正直な答弁に思わずのけぞりましたが、まずは、そういう病気があるということ。少ないけれど診てくれる医師もいること。ちゃんと伝えてほしい。
※しんぶん赤旗2019年8月31日付「北海道・東北のページ」掲載のコラムです。
