活動日誌

難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病の総合対策を求める院内集会

〇難病患者に総合対策を/JPAが院内集会・国会請願/高橋・倉林氏参加

 難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患の患者への総合対策を求めて、日本難病・疾病団体協議会(JPA)は13日、国会内で集会を開きました。集会後の請願行動では、46万5千375人分の署名を国会議員に手渡しました。

 集会で森幸子代表理事があいさつし、難病法(2015年1月施行)の見直しに向けて今月から厚生労働省などが動き始めると指摘。患者が地域で尊厳をもって暮らすためには、介護や障害福祉、就労支援など改善すべき点が山積しているとして、「請願行動で私たちの要望を訴えよう」と呼びかけました。

 JPA理事で「全国CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)サポートグループ」の辻邦夫事務局長は、同法で「軽症者」とされた患者が医療費助成の対象外になる問題にふれ、「薬による治療で見かけは『軽症』になっている人もいる」と指摘。治療中の人も医療費助成の対象にすることが必要だと訴えました。

 伊藤たてお理事は、通常の医療では診断がつかないような患者も含めた難病への対策が必要だと述べました。

 請願書は、▽国民への難病に対する理解と対策の周知▽難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療の充実▽医療の地域間格差の解消▽都道府県難病相談センターの充実―を促進することなどを求めています。

 各党国会議員が参加し、あいさつ。日本共産党からは、高橋千鶴子衆院議員と倉林明子参院議員が駆けつけました。

(しんぶん赤旗 2019年5月14日付)

集会で挨拶をする高橋千鶴子=13日、国会内

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